周惠儀：加大支援唐氏症冀傷健共融
三月二十一日是“世界唐氏綜合症日”，旨在增強社會大眾對唐氏綜合症的認識。共建好家園協會副理事長周惠儀表示，唐氏綜合症是常見的染色體異常疾病，是由人體的第二十一對染色體突變而引起。她建議政府持續完善唐氏綜合症患者的特殊教育服務，逐步擴大孕婦免費無創產前DNA檢測的覆蓋範圍，並考慮將唐氏症患者納入照顧者津貼範圍內；並呼籲全社會多關心和包容唐氏綜合症患者，共建傷健共融的和諧家園。
周惠儀指出，根據世界各地統計，平均每六百個嬰孩中，就有一名患有唐氏綜合症。唐氏綜合症患者生長速度及學習能力較慢，自理及認知能力較差，都需要家人及社會更多關心和愛護。為了更好維護唐氏綜合症患者的成長，政府在2020年公佈並於2021-2022學年生效的《特殊教育制度》行政法規，當中包括唐氏綜合症的身心障礙學生。而近月教青局公佈擬在澳門區設立“一條龍”特教公校，有助集中專業教學人員團隊和治療服務團隊，為有特殊教育需要的學生服務，回應了她曾協助特教家長反映不希望子女搬遷到路環中葡學校上學，以及提升特教學生教育質量的訴求。不過，現時在實際操作中，唐氏綜合症學生較難進入一般學校，她建議政府為學校提供資源，以助符合條件的輕度唐氏綜合症學生在一般學校接受融合教育，讓唐氏綜合症患者選擇適合他們需要的教育方式。
周惠儀續指，唐氏綜合症是可以在產前檢測的先天缺陷，透過高準確率的醫學手段篩查，可以減少唐氏綜合症患者。現時本澳為孕婦提供的免費產檢亦包括唐氏綜合症的篩查，包括早孕期篩查、聯合篩查、中孕期篩查，只為早孕期篩查中結果異常或三十五歲以上高齡孕婦提供免費的無創產前DNA檢測或羊膜穿刺。她表示，不少孕婦都期望能透過準確性更高的無創產前DNA檢測來檢查是否患有唐氏綜合症或其他基因病，但有關費用對有經濟困難的家庭來說，負擔頗大。故此，她建議當局考慮逐步擴大本地孕婦的免費無創產前DNA檢測的適用範圍，或考慮為自費進行檢測的孕婦提供一定額度的資金補助，從而完善本澳產前檢查服務，更有效減低和預防先天性基因疾病，減少後續的社會照顧成本。同時，建議政府考慮將唐氏綜合症患者納入照顧者津貼範圍內，為特殊需要家庭給予支援和適切協助，緩解經濟壓力。
周惠儀表示，唐氏綜合症患者的自由和基本權利不應受到限制，他們通過長期學習和適當訓練後，能照顧自己、發展潛能、甚至是工作，擁有屬於自己的人生。但社會上仍有不少人對他們存在偏見和標籤化，這對患者或家人都產生巨大的精神壓力。她建議當局與社團合作，加強社區宣傳和推廣，讓社會大眾更多了解唐氏綜合症患者，讓他們得到社會的接納，攜手共建傷健共融的和諧家園。
